Cada segundo lunes de febrero se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia con el objetivo de concienciar y educar a la sociedad sobre esta patología neuronal que sufren alrededor de 50 millones de personas en el mundo y unas 400.000 mil en España, lo que la convierte en uno de los trastornos neurológicos más comunes y, a la vez, más discriminados
La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso que produce crisis epilépticas y para la cual aún no existe cura.
Esta enfermedad la puede padecer cualquier persona, pero hay dos momentos en la vida en lo que es más frecuente sufrirla: la infancia (primeros meses de vida) y la senectud (a partir de los 50 años aumenta el riesgo, especialmente a partir de los 70).
Esta patología puede desencadenarse a raíz de muchas causas, como por ejemplo la genética, siendo una enfermedad hereditaria que puede transmitirse a la descendencia.
EFEsalud ha entrevistado a la presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la doctora María del Mar Carreño Martínez, para conocer más acerca de esta enfermedad en su Día Internacional.
«El principal problema de las crisis epilépticas es que son impredecibles, pueden ocurrir en cualquier momento y eso limita la vida del paciente. Las crisis más serias son las convulsiones generalizadas (las que todos asociamos a la epilepsia), pero hay crisis en las que el paciente no presenta sacudidas, pero sí se queda ausente»
Informa la presidenta de la SEEP.
Su riesgo de muerte es tres veces mayor en la población general y en muchos lugares del mundo los pacientes y sus familias son víctimas de la estigmatización y discriminación.
De esta forma, la epilepsia se convierte en una enfermedad crónica que puede producir, no solo problemas físicos y neuronales, sino también un estigma que conlleva dificultades sociales, laborales y familiares contra las que se lucha este 14 de febrero.
«Creo que sería imprescindible que toda la población supiera cómo actuar en caso de presenciar una crisis generalizada»,
reclama la doctora Carreño.
Estigma y discriminación hacia la epilepsia
La discriminación y la estigmatización social que rodean la epilepsia en algunos lugares son gran parte de la lucha contra la enfermedad, pues en algunos casos el estigma es más difícil de controlar que las propias convulsiones epilépticas.
La estigmatización de la patología puede hacer que los pacientes no acudan en busca de ayuda y tratamiento con el fin de evitar que se les reconozca como personas epilépticas.
«A pesar de que hemos avanzado mucho en el conocimiento de la enfermedad y en la difusión de información médica veraz, la epilepsia sigue teniendo un gran estigma, en gran parte por desconocimiento», comparte la experta.
¿Cómo actuar frente a una crisis epiléptica?
Para que el día a día del paciente tenga la mejor calidad posible es importante observar las crisis para después describirlas y aportar información que ayude a la elección del tratamiento.
La epilepsia puede manifestarse de diversas formas, como espasmos musculares involuntarios, ausencias, convulsiones o sensaciones sensoriales, entre otras, pudiendo llegar a perderse la consciencia durante una crisis.
Es aconsejable conocer su inicio, la parte del cuerpo en la que se sufre, la duración, si pierde la conciencia desde el principio, si se desvía la mirada, se percibe espuma en la boca, si hay pérdida de control de esfínteres, si requiere medicación y como se produce la recuperación posterior.
Sin embargo, hay casos y pacientes en los que es difícil prevenir una crisis.
«Hay pacientes que por ejemplo han tenido hemorragias cerebrales u otras lesiones. A esos pacientes hay que evaluarlos periódicamente y hacerles pruebas como el electroencefalograma. No está del todo claro que sea adecuado darles tratamiento de forma preventiva»,
explica la doctora.
Pandemia y epilepsia
Durante la pandemia la atención médica de enfermedades crónicas quedó reducida por la emergencia sanitaria mundial.
Según un estudio realizado por la Unidad de Epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, un 10 % de los pacientes empeoraron el control de su epilepsia debido al confinamiento.
Las visitas presenciales se redujeron y se abrieron nuevas posibilidades de consulta. La atención telefónica y videovisitas permitieron continuar con el control de las enfermedades sin poner en riesgo al paciente.
«En general los pacientes pudieron contactar con nosotros siempre que lo necesitaron. Algunos pacientes han encontrado muy convenientes las visitas virtuales y las seguimos haciendo en casos puntuales o cuando la situación de la pandemia es mala»,
informa la presidenta de la SEEP.
Fármacos, cirugía y robots para su tratamiento
Como en toda enfermedad, el tratamiento farmacológico es esencial para la buena calidad de vida del paciente. «La mayoría de las epilepsias (70%) se controlan adecuadamente con fármacos», indica la experta.
Entre la variedad de medicamentos antiepilépticos, de los cuales existen 20 actualmente, también se encuentra el uso del cannabis medicinal sin THC.
«En España tenemos en farmacias el cannabidiol. Este se puede utilizar como tratamiento añadido para tratar epilepsias graves como el síndrome de Dravet o el síndrome de Lennox-Gastaut».
recalca la doctora Carreño.
Cada uno de los fármacos está destinado a un tipo de paciente según su edad, tipo de epilepsia, patrón electroencefalográfico, etc. Vigilando siempre la posible aparición de efectos secundarios que conlleva al abandono del tratamiento en algunos casos.
«Hay que trabajar con el paciente para convencerle de la importancia de tomar los fármacos con regularidad para evitar la ocurrencia de crisis. Y cambiar el fármaco si no lo tolera bien, porque actualmente tenemos muchas opciones»,
expresa la doctora.
Sin embargo, existen pacientes con epilepsia farmacorresistente, un problema que conlleva la continuidad de las crisis a pesar de haber tomado correctamente el fármaco anticrisis.
Para estos casos cabe la posibilidad de utilizar cirugía, «especialmente si existe una lesión«, dice la experta. Con dicho método se procede a la extirpación del área epiletógena o zona de cerebro donde se originan las crisis.
En dichas cirugías cada vez es más frecuente utilizar robots ya que «suponen una ayuda adicional para colocar, por ejemplo, electrodos intracraneales. Sin embargo, nunca sustituyen a un neurocirujano con experiencia».
Dieta y estimulación
También es posible recurrir a una dieta cetogénica en casos de terapia añadida en la epilepsia infantil refractaria a fármacos antiepilépticos (FAE).
En ella se sustituyen los hidratos de carbono de la dieta por lípidos (grasas), que se convierten en el principal aporte energético, metabolizando así los ácidos grasos en vez de los hidratos, que son los que provocan un estado de cetosis.
Por otro lado, existe la posibilidad de estimular el nervio vago para reducir las crisis. En este caso se coloca en la pared torácica un generador programable de un tamaño similar a un marcapasos cardíaco.
Este envía señales eléctricas de forma regular al nervio vago y el paciente y la familia pueden utilizar un imán para detener la estimulación o activarla fuera del ciclo programado.
