Pese a su impacto en los sistemas de salud y en la calidad de vida de los pacientes, el manejo de esta enfermedad tiene un amplio campo de mejora. Las unidades de enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) han supuesto una mejora en el manejo de la enfermedad, pero sigue habiendo retos pendientes en este campo.
La enfermedad renal crónica (ERC) tiene un impacto considerable tanto en los sistemas sanitarios como en la salud y calidad de vida de los pacientes, por lo que las mejoras en derivación, formación y coordinación en esta patología son muy necesarias. Las unidades de enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) han supuesto una mejora en su manejo, pero sigue habiendo diversos retos pendientes en este campo, que se han analizado en un debate organizado por Diario Médico en colaboración con Fresenius Medical Care.
La prevalencia de la enfermedad renal crónica oscila entre el 10-15% de la población española adulta, según datos de los estudios Epirce y Enrica. “Es decir, afecta a una población de entre 4,7 y 7 millones de personas mayores de 18 años. Lo más importante es que un porcentaje significativo de ellos no saben que tienen la enfermedad”, alerta Patricia de Sequera, jefa del Servicio de Nefrología del Hospital Infanta Leonor, de Madrid, y presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (SEN).
Otro dato relevante que destaca es el número de pacientes en estadio 5 de la enfermedad renal, es decir, en diálisis o trasplante: en 2020, su prevalencia era de 1.300 por millón de habitantes, y 64.666 personas estaban en tratamiento renal sustitutivo.
Para Daniel Gallego, presidente de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales (Alcer), estos datos “son abrumadores: hay más pacientes renales que parados y esos pacientes no son conscientes de su enfermedad hasta que es demasiado tarde”. Desde 2020, la patología está entre las 10 causas de mayor mortalidad, y “las previsiones son que en 2040 esté entre las cinco primeras. Queremos políticas de salud con prevención y diagnóstico precoz, y llegar a la población general y a grupos de riesgo como diabéticos o hipertensos”.
Juan Francisco Pulido, presidente de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (Seden), califica la situación como “preocupante”. Muchos pacientes “no saben que tienen enfermedad renal y, además, no podemos llegar a ellos porque no se hacen políticas de prevención. Y es tan sencillo como hacer un análisis de creatinina en sangre”.
Cribado desde los 50
Otro aspecto que subraya Pulido es que la gran mayoría de estos pacientes tienen más de 50 años, por lo que “es imprescindible recordar que el riñón debe incluirse en todas las revisiones y chequeos que se realizan a partir de esa edad”.
Las soluciones, según De Sequera, pasan por proporcionar más información y concienciación, de la misma manera que se ha hecho con otras enfermedades, como el cáncer, porque, como recuerda, “la supervivencia del paciente en diálisis es inferior a, por ejemplo, la de los pacientes con cáncer de colon”.
La coordinación con atención primaria en el manejo del enfermo renal es buena, desde la experiencia de la nefróloga, y existen numerosos protocolos que permiten derivar a los pacientes a la especializada. “El problema es la población de riesgo que no acude a primaria a hacerse un control o una analítica. Falta información en la infancia, en los colegios y, sobre todo, en las facultades de Medicina”, opina.
En cuanto a los grupos de riesgo, la especialista recuerda que están bien identificados: personas de edad avanzada, hipertensos, diabéticos, personas con enfermedad cardiovascular o con antecedentes familiares, fumadores y obesos. “Y debería ser el paciente el que le pidiera a su médico que mida sus niveles de creatinina y su función renal, del mismo modo que quiere saber sus niveles de colesterol”, añade. Otro aspecto paradójico que destaca es que las excelentes cifras de trasplantes -en los que somos líderes mundiales- y de diálisis “eclipsan la posibilidad de un mayor énfasis en prevención y tratamiento precoz”.
No es una prioridad
Daniel Gallego añade que, “lamentablemente, la enfermedad renal nunca ha sido una prioridad”. Esto se debe, según su criterio, a la existencia de la diálisis, “que se cree que reemplaza a la función de los riñones, pero no es así en absoluto. Tres veces por semana durante cuatro horas no pueden replicar la función renal. La mortalidad es muy alta, y solo el 20% de los pacientes está en lista de espera para trasplante. El resto, estarán en diálisis el resto de su vida, y compatibilizar las actividades profesionales y sociales con los tratamientos es prácticamente imposible. Además, depender de una máquina para vivir es durísimo desde el punto de vista psicológico”. La creación de la especialidad de enfermería nefrológica podría ser, desde su punto de vista, una herramienta muy útil.
Otro dato que destaca es que la enfermedad renal representa, según estimaciones, el 3% del presupuesto anual en Sanidad. “Somos solo 65.000 personas y consumimos más recursos que el cáncer y la diabetes juntos. Los datos europeos revelan que el coste anual en toda Europa de la enfermedad renal crónica es de 140.000 millones de euros. En España, estamos intentando poner en marcha un registro para conocer exactamente la incidencia y prevalencia de la enfermedad renal, y así tener herramientas para convencer a los políticos y decisores de que esta es una epidemia silenciosa, que va a más porque vivimos más. No olvidemos que hábitos nocivos, como el consumo de alcohol y tabaco, agravan esta situación”, alerta.
Costes de la enfermedad
“El coste más importante de la enfermedad renal crónica son las vidas de los pacientes”, expone la presidenta de la SEN, y recuerda en un terreno más material el coste que suponen los ingresos hospitalarios. “El tratamiento renal sustitutivo cuesta entre 30.000 y 50.000 euros por año y paciente, según la modalidad de tratamiento, a lo que hay que añadir la medicación y el transporte sanitario. Pero no es comparable al coste laboral, social y personal de los pacientes, y lo que implica para su entorno familiar. En resumen, es muy difícil cuantificar los costes totales ligados a la enfermedad porque requerirían estudios muy difíciles de hacer, pero tanto los económicos como los sociales son muy elevados”.
Pulido insiste en esta línea, recordando que “lo más barato es prevenir. No hay que ser cortoplacistas. Cuando los pacientes llegan a necesitar tratamiento, ya no hay remedio. Si prevenimos y no llegamos a ese estadio, los pacientes colaboran con la sociedad, están mejor, y no suponen un coste en forma de pensiones”.
Complicaciones
La principal complicación de la enfermedad renal crónica es una mayor morbimortalidad cardiovascular, apunta De Sequera. “Cuando el riñón empieza a dejar de funcionar, aparecen problemas de sobrecarga de volumen, ahogo, hinchazón, encharcamiento del pulmón, hiperpotasemia, acidosis metabólica… A lo que hay que añadir posibles complicaciones como la anemia -que causa mucha sintomatología y altera mucho la calidad de vida de los pacientes-, las alteraciones del metabolismo óseo y mineral y la hipertensión arterial”, enumera.
Pulido añade también tanto los problemas sociales como los psicológicos. “Estas complicaciones alteran la psique de los pacientes. Lo vemos todos los días en las unidades, con más personas con depresión, ansiedad y patología psicológica que en el resto de la población”, advierte.
Gallego agrega que la enfermedad renal “es muy discapacitante en todos los sentidos, especialmente por su afectación en la calidad de vida. Ya no sabes lo que es ser normal, tienes que decir que no en muchas situaciones y es difícil participar en muchos eventos sociales”. Por todo ello, es fundamental contar con equipos multidisciplinares integrados por nefrólogos, cardiólogos, endocrinólogos, asistentes sociales, nutricionistas y psicólogos, entre otros especialistas”.
Decisiones compartidas
Otro campo de mejora es el de la toma de decisiones compartida con el paciente. Para Gallego, un ejemplo claro es que apenas el 10% de las terapias en enfermedad renal son domiciliarias en España, aunque “con las unidades ERCA y el sistema de acreditación, seguro que podemos mejorar”.
Por su parte, De Sequera opina que el paciente está cada vez más informado y reclama más datos. “La aparición de las consultas de ERCA y la acreditación de estas unidades ha hecho mucho por la educación de los pacientes, que saben lo que les espera y tienen tiempo para informarse y para tomar decisiones, además, con información adecuada a cada caso”.
Juan Manuel Buades, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Son Llàtzer, de Palma de Mallorca, y responsable de la unidad ERCA, coincide en la importancia de contar con más tiempo para informar al paciente. “Nosotros duplicamos la cantidad de tiempo que podemos dedicarle y aumentamos la frecuencia de las visitas, que son atendidas por un nefrólogo y una enfermera. Ya de por sí, esto provoca mejoras concretas. Además, el hecho de estar dentro de un proceso estructurado ayuda a la toma de decisiones por parte del paciente. Por ejemplo, si opta por el tratamiento a domicilio, debe elegir entre diálisis peritoneal o mediante hemodiálisis con un catéter o una fístula”, argumenta.
La enfermería tiene un papel fundamental en este sentido, tal como señala el presidente de Seden, durante un periodo de, al menos, cinco semanas de información al paciente.
Paciente mentor
Otro avance que es clave en opinión de la presidenta de la SEN son los programas de paciente mentor. “Hemos notado un cambio radical en cuanto a la educación de los pacientes y la elección de técnicas. Desde las sociedades científicas, deberíamos exigirlos en las unidades de enfermedad renal crónica”, propone.
Esta percepción es compartida desde Alcer. “Todos los servicios de Nefrología de España deberían tener una unidad ERCA, es lo que marca la diferencia: se puede hacer educación para la salud, trabajar con plazos la entrada en el tratamiento renal sustitutivo y, si alguien no quiere entrar en él, puede optar por el tratamiento conservador”, recuerda Gallego.
Por último, De Sequera valora muy positivamente el análisis de los parámetros que se realiza en la actualidad en diálisis, gracias a la incorporación de la tecnología. Esto permite evitar complicaciones. “Al estar informatizados todos los datos trascendentes para nuestros pacientes podemos hacer estadísticas y observar indicadores para mejorar la calidad asistencial y disminuir la morbimortalidad. Tenemos grandes mejoras y ojalá haya más que nos permitan seguir avanzado para aportar la mayor calidad de vida a los pacientes”, concluye.
Buades ha sido durante tres años el responsable de la sección de big data de la SEN, un ámbito que comienza a dar sus primeros pasos. Como detalla, “tenemos muchos proyectos en marcha que se están iniciando, pero todavía hay poca aplicación real. Contar con tanta información estructurada como tenemos nos va a permitir utilizar la inteligencia artificial”. Granda Revilla (DM)
