La joven diseñadora María Prats ha querido cambiar la forma de ver el mundo de la epilepsia con un proyecto lleno de colores con el que quiere demostrar que “una discapacidad no es un obstáculo para alcanzar los sueños”
María Prats es una chica alegre y optimista a la que le gusta la paz y la tranquilidad, virtudes que ha reflejado en su proyecto ‘Colors. Creativity & Design’.
Esta joven tiene 21 años y vive en Barcelona. Pasó su infancia en el hospital San Joan de Déu tras sufrir un nacimiento complicado que le causó un traumatismo.
Actualmente María vive con epilepsia refractaria, una enfermedad del sistema nervioso que produce alteraciones cerebrales y que dificulta su control a través de tratamiento farmacológico.
Este problema lleva a la joven a vivir una complicada vida cotidiana. Su enfermedad le obliga a dormir un mínimo de 10 horas diarias para poder afrontar el día a día con energía y, sobre todo, prevenir posibles crisis.
En el marco del Día Internacional de la Epilepsia, EFEsalud ha conversado con María y con su madre, Chus, y también con su doctora y neuróloga, María del Mar Carreño.Los colores de la vida
María sabía desde bien pequeña que su pasión era pintar y crear. Desde siempre “se ha expresado a través de los colores”, nos cuenta su madre, razón por la que “decidimos profesionalizar esta profesión para que se convirtiera en su proyecto de vida”.
«Quiere llenar el mundo de colores. Para María los colores son sinónimo de alegría y felicidad. Su objetivo es poder traspasar esta felicidad a todo el mundo a través de sus diseños»,
cuenta Chus.
La joven diseñadora nunca ha dudado de sus capacidades por lo que su trabajo no se dirige a la aprobación de su público, sino a la satisfacción propia de elaborar lo que para ella es “compartir la magia de los colores”.
«Una discapacidad no es un obstáculo para alcanzar nuestros sueños y obtener el éxito. Pinto para expresar mi alegría de vivir, compartir la magia de los colores es mi regalo al mundo. No puedo cambiar el mundo, pero sí la manera de verlo»,
comparte Maria.
«No es un problema mental»
La doctora Mª del Mar Carreño, presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia, describe a Maria como una paciente “cumplidora, tenaz y con muy buen carácter, con su familia y con el personal sanitario”.
Cree que su proyecto “supone un beneficio para María porque le ayuda a trabajar la atención, creatividad y a organizar su tiempo”.
«El proyecto es muy bueno para toda la comunidad de pacientes con epilepsia, da visibilidad a la enfermedad y ayuda a disminuir el estigma»,
dice la experta.
El estigma que sufre esta enfermedad entre la sociedad se debe al poco conocimiento que se tiene de ella, llegando a confundirse con un problema mental.
«Creo que no la entienden y la malinterpretan. Las crisis dan miedo y asustan porque hay poca información, pocas personas saben cómo actuar ante una persona que sufre una convulsión»,
cuenta la joven Maria.
Su doctora coincide y refleja que parte de este estigma también se debe al temor que se le tiene a la enfermedad, “un problema que limita la vida social y laboral del paciente”.
«Para integrarse socialmente les recomendamos participar en todo tipo de actividades que fomenten el contacto con otras personas y donde se realicen actividades que les interesen siempre que no supongan un riesgo potencial. Por ejemplo, están contraindicados los deportes de riesgo, pero se pueden practicar la mayoría de deportes de equipo»,
aconseja la experta en epilepsia.
Más inclusión, empatía y autoestima
María nos ha dado las claves para que su calidad de vida, así como la de todos los pacientes, pueda ser mejor.
En la inclusión, empatía y la autoestima está la clave. Pues pide que «se les valore por lo que pueden hacer y no se les trate de forma diferente».
«Yo siempre digo que no tengo una discapacidad, tengo la suerte de tener otras capacidades y creer en ellas»,
dice la joven.
«Mi sueño es poder crear un espacio inclusivo donde otros jóvenes con otras capacidades puedan expresarse y compartir proyectos. Juntos podemos hacer cosas geniales y demostrar al mundo lo geniales que somos».
La vida con epilepsia
La farmacorresistencia que sufre María en su enfermedad limita gran parte de su actividad diaria.
Sus crisis le impiden la posibilidad de estar sola ya que «necesitan rescate, por eso siempre hay alguien pendiente de mí».
«Lo peor de las crisis es que son impredecibles, nunca sabes cuándo ni dónde puedes tener una»,
cuenta la joven diseñadora.
En el caso de la epilepsia de esta joven, el tratamiento cuenta con una combinación de fármacos que permiten el control de sus crisis.
Sin embargo, el carácter refractario de su epilepsia le lleva «a menudo a cambiar algún fármaco para mantener la estabilidad».
«Con el tiempo el cuerpo se acostumbra y algunos medicamentos bajan la efectividad, entonces hay que cambiar de medicación, probar una nueva combinación y esperar que funcione. Esto siempre genera miedo y angustia»,
describe María.
La adherencia terapéutica es fundamental para controlar las crisis epilépticas, así «como evitar aquellos factores que puedan empeorarlas como falta de sueño, estrés excesivo o ingesta de alcohol y drogas«, aconseja la neuróloga.
La evolución de la farmacología en la epilepsia ha permitido reducir los efectos secundarios graves a corto y largo plazo y complementar otras medicinas ya existentes.
De hecho, «para pacientes en los que no funcionan las medicinas existen alternativas como la cirugía, determinadas dietas o la estimulación cerebral con dispositivos».
En casos incontrolables…
Hay muchos tipos de epilepsia. Cuando la enfermedad se controla, las posibilidades de tener una educación y vida laboral y social es comparable a personas que no tienen epilepsia.
En el caso de crisis incontroladas, que continúan a pesar de la correcta medicación o que además de epilepsia sufren una discapacidad intelectual, las «necesidades especiales no siempre están cubiertas».
«En general se tiene acceso a una educación especial pero la situación se complica bastante para conseguir un puesto de trabajo. Creo que habría que desarrollar más recursos en este campo, como disponer de más plazas en empresas para personas con discapacidad y más centros ocupacionales»,
reclama la experta en neurología.
Puede ser epilepsia y no lo sabes
Esta enfermedad, como otras, puede tener un diagnóstico erróneo. La epilepsia puede confundirse con «síncopes vasovagales o cardíacos y con crisis psicógenicas», explica la doctora Carreño.
«Existen muchas enfermedades que pueden dar síntomas parecidos, como la migraña, alteraciones metabólicas o los accidentes vasculares transitorios»,
añade.
