(CNN) — Al principio, el hijo de Joann Fouquette, Ezra, alcanzaba todas las metas. Es lo que toda nueva mamá espera: un bebé feliz y saludable.
Pero alrededor de los 17 meses, las cosas empezaron a cambiar. Dejó de hablar. Comenzó a taparse los oídos y a golpearse la cabeza contra el suelo como si algo le molestara.
Fouquette recuerda que su madre le dijo: “Creo que tenemos que hacerle una prueba. Definitivamente algo está sucediendo allí”.
Cinco meses después, en 2012, a Ezra le diagnosticaron un trastorno del espectro autista.
“Es devastador”, le dijo al Dr. Sanjay Gupta, corresponsal médico jefe de CNN. “He escuchado a gente compararlo con perder un hijo. Pierdes la idea del hijo que ibas a tener, la vida que ibas a tener, la vida que él iba a tener”.
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A Ezra Fouquette le diagnosticaron autismo cuando tenía 22 meses.
El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico que afecta a 1 de cada 44 niños en Estados Unidos, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de EE.UU. (CDC, por sus siglas en inglés). Comienza temprano en la vida y los síntomas centrales son problemas sociales y de comunicación, así como conductas repetitivas y rigidez.
“Pueden hablar muy bien, pero no pueden mantener una conversación. Entonces tienes el extremo opuesto del espectro, donde tienes niños y adultos que son completamente no verbales”, dijo la Dra. Doris Trauner, neuróloga pediátrica y distinguida profesora de neurociencias y pediatría en la Universidad de California, San Diego.
“Tienen una cierta rutina. Les gusta hacer las cosas una y otra vez”, le dijo a Gupta. “Tienen comportamientos repetitivos, los más típicos son cosas como aletear con las manos o dar vueltas en círculos”.
Pero el autismo también puede conducir a problemas más preocupantes, como comportamientos perturbadores graves y autolesiones.
“Infortunadamente, las conductas agresivas y autolesivas son muy comunes, especialmente en niños con autismo severo”, dijo Trauner. “Cualquier cosa, desde golpearse repetidamente la cabeza contra la pared hasta golpearse la cabeza con las manos, pellizcarse o morderse las manos”.
La terapia conductual, la terapia ocupacional y la terapia del habla pueden ayudar, pero no existen tratamientos aprobados por la Administración de Medicinas y Alimentos de EE.UU. (FDA, por sus siglas en inglés) para los síntomas centrales del autismo.
Hay dos medicamentos antipsicóticos aprobados por la FDA, que se usan para tratar el trastorno bipolar y la esquizofrenia, que están aprobados para tratar a niños con autismo, pero solo si muestran agresión severa o autolesiones.
“Estos medicamentos son efectivos para esos síntomas, pero desafortunadamente están asociados con efectos secundarios significativos”, dijo el Dr. Eric Hollander, director del Programa de Autismo y Espectro Obsesivo Compulsivo del Sistema de Salud Montefiore en Nueva York. “Puede predisponerlos al desarrollo de cosas como diabetes o problemas de tipo cardiovascular”.
“Existe una necesidad importante de desarrollar nuevos tratamientos, tanto para tratar los síntomas centrales del autismo… como para reducir la carga de efectos secundarios”, añadió.
Buscando respuestas
Cuando se trataba de su hijo Ezra, Fouquette intentó todo lo que se le ocurrió para ayudarlo.
“Probamos sin gluten, sin caseína, sin lácteos. Hemos probado remedios homeopáticos. Hemos probado todas las terapias que existen”, le dijo a Gupta.
Pero ella no quiso darle psicotrópicos cuando empezó a volverse más agresivo.
“No quería probar ninguno de esos simplemente porque había tantos efectos secundarios”, comentó. “Pero, en un momento dado, tuve muchos moretones porque él se estaba volviendo más violento”.
Fouquette estaba desesperada por encontrar ayuda. Fue entonces cuando vio una historia en las noticias locales sobre un ensayo clínico que involucraba a niños con autismo y CBD, la parte no psicoactiva de la planta de cannabis, en el Centro de Investigación de Cannabis Medicinal en UC-San Diego.
“Él tenía 9 años entonces”, dijo. “¿Qué voy a hacer en el futuro a medida que sigue creciendo si ya estoy pasando por un momento difícil con su agresión ahora?”
Fouquette no dudó en probar cannabis medicinal para su hijo.
“He visto el uso de CBD en niños con epilepsia”, afirmó. “Vi lo mucho que ayudó a otras personas y pensé, ‘es totalmente natural. Puede que no tenga efectos secundarios reales. ¿Por qué no probarlo?'”
Así que inscribió a Ezra en el ensayo clínico.
Cannabis medicinal, autismo y cerebro
Trauner es el investigador principal del ensayo UCSD, un estudio cruzado doble ciego controlado con placebo, lo que significa que los participantes no saben cuándo están recibiendo el placebo o el medicamento, ni tampoco los médicos. Los investigadores examinan cómo el CBD podría afectar el cerebro de los niños con autismo.
“Sabemos que en el autismo hay algunas diferencias en la química del cerebro. Hay algunos cambios en los sistemas de neurotransmisores, tanto en el sistema de la dopamina como en el sistema de la serotonina, que pueden contribuir a algunos de los síntomas”, le dijo a Gupta.
La serotonina y la dopamina son neurotransmisores que transportan señales o información de una célula nerviosa a otra. Se cree que la serotonina regula el estado de ánimo y tiene un gran efecto en el desarrollo temprano del cerebro. La dopamina puede reforzar el comportamiento cuando recibimos una recompensa.
Varios estudios han demostrado que los niveles de dopamina que son demasiado bajos o demasiado altos en los niños con autismo pueden hacer que ciertas áreas del cerebro funcionen mal, lo que resulta en altos niveles de comportamientos repetitivos y niveles reducidos de interacción social, dijo Trauner.
En modelos animales que estudian el autismo, los niveles de serotonina en el cerebro pueden ser más bajos de lo esperado, y agregar serotonina mejora el funcionamiento social en ratones, indicó.
“Y el CBD, entre muchas otras cosas, tiene efectos sobre el sistema de la serotonina al aumentar la disponibilidad de serotonina”, agregó. “Y eso puede ayudar en términos de interacciones sociales en particular”.
En todo el país, en Nueva York, también se lleva a cabo en Montefiore Health System un ensayo similar en el que participan niños y adolescentes con autismo y el cannabinoide cannabidivarina (CBDV).
“Sabemos que el autismo es un trastorno del desarrollo que comienza temprano a medida que se forma el cerebro”, dijo Hollander, el investigador principal de este estudio doble ciego controlado con placebo.
“Creo que el CBD puede desempeñar un papel importante en el autismo”, dijo. “Puede disminuir la excitación en las neuronas y aumentar la inhibición”.
Cuando los niños con autismo están demasiado emocionados o no tienen suficiente inhibición, puede provocar comportamientos explosivos, rabietas, rabia o autolesiones, y pueden mostrar comportamientos repetitivos, dijo Hollander.
“Así que cambia la proporción de excitación a inhibición en diferentes neuronas”, dijo.
La madre de Ezra, Joann Fouquette, dijo que cree que el comportamiento agresivo de su hijo se debió a que no pudo comunicar sus necesidades, ya que en su mayoría no hablaba.
Si bien ambos estudios aún están en curso y las persianas no se han roto, la retroalimentación inicial ha sido positiva.
“Algunos de los pacientes han tenido un beneficio realmente sustancial”, dijo Hollander. “Hemos visto lo que esperábamos, que fue una disminución significativa de los síntomas de irritabilidad, rabietas o episodios explosivos. También hemos tenido pacientes que han mejorado en sus comportamientos repetitivos”.
En California, han llegado informes similares de padres.
“Observamos algunos cambios bastante impresionantes”, dijo Trauner. “Los niños cuyo comportamiento agresivo era diario, se fue. Quiero decir, se fue … Niños cuyo comportamiento autolesivo es mejor, y están al punto en que los callos en sus muñecas están comenzando a sanar”, dijo. “Muchos de los niños son más sociables”.
Pero Trauner advierte que es necesario realizar más investigaciones.
“Es demasiado pronto para emocionarse. Creo que hay alguna razón para la esperanza, pero no es una buena idea salir corriendo a comprarlo y tratar de usarlo por su cuenta”, dijo.
“Hay varias razones para eso. Una es que puede ser tóxico. Puede causar disfunción hepática”, agregó. “Tampoco está claro cuál es la mejor dosis si funciona, y si lo que está comprando realmente tiene lo que cree que tiene, porque no está regulado”.
“Estoy recuperando a mi chico”
Durante el ensayo, el hijo de Fouquette, Ezra, recibió el placebo en un momento y CBD en un momento, pero Fouquette y los médicos aún no saben cuándo lo estaba recibiendo.
Ezra no hablaba en su mayoría al entrar en el ensayo, dijo. Pero en las primeras semanas sucedió algo extraordinario.
“Un día, estaba en la tienda de comestibles y mi esposo me envió un video. Y es Ezra tirado en el piso envuelto en una manta, y está cantando”, dijo. “Nunca había cantado antes … y está cantando toda la canción”.
Fouquette le contó a Gupta lo que estaba pasando por su mente en ese momento. “Estoy recuperando a mi bebé. Estoy recuperando a mi hijo”, dijo, luchando por contener las lágrimas.
“Puedo comunicarme con él. Me está hablando. Está feliz. Ya no es agresivo. Está cantando”, comentó. “¿Qué más puedo pedir?”
Desde que Ezra terminó el estudio hace un año, no ha mostrado ninguna agresión y ha continuado comunicándose.
“No ha tenido regresión alguna”, dijo. “Le ayudó … lo que sea que esté pasando en su cerebro, a hacer las conexiones que necesitaba hacer. Y una vez que se hicieron esas conexiones, nunca las perdió”.
No está claro qué papel pudo haber jugado el tratamiento en el progreso de Ezra. El estudio no se ha publicado y no se analizó si el cannabis o el CBD podrían ser neurorregenerativos para el cerebro. Se requiere de más investigación en esta área.
“Algunos de los niños que han mostrado un efecto … lo muestran durante varias semanas después de que se retira el fármaco del estudio. Y algunos parecen mantener alguna mejoría”, dijo Trauner. “Pero no sé por qué sería eso”.
Independientemente de por qué le sucedió a Ezra, que ahora tiene 11 años, Fouquette está agradecida.
“No creo que sea una cura. Le dio la habilidad de hablar. Le dio la habilidad de comunicarse más. Creo que por eso la agresión se fue”, afirmó. “Simplemente le hará las cosas más fáciles, más fácil para él vivir, más fácil para él ser él mismo”.
